Diagnosi fatale

Diagnosi fatale

Ci sono argomenti di cui non vogliamo parlare, ma a volte nella vita capita che una grave malattia colga improvvisamente una persona cara e che la sofferenza ci guardi in faccia, lasciandoci completamente smarriti. Come essere, come comportarsi, cosa dire, cosa tacere, se i medici hanno firmato una diagnosi fatale e il conto prosegue per giorni e mesi?

Per quanto la malattia sia lunga e difficile, la «sentenza di morte» è sempre come un’esplosione o un fulmine. Naturalmente, prima di tutto è uno shock per il malato, ma anche per i parenti e gli amici più stretti è una prova estremamente difficile.

Un conto è se un amico ha il raffreddore. Tutti sappiamo cosa fare in queste situazioni: portare limoni, marmellata di lamponi, frutta e augurare una pronta guarigione. Ma cosa succede se viene individuata una malattia oncologica trascurata, se l’operazione non è servita e i medici non perdono la speranza? Volete aiutare, sostenere una persona cara, e il torpore e la paura vi legano letteralmente mani e piedi, costringendovi a stare lontani.

Per comportarsi in modo corretto e adeguato, cercate di capire in quale fase di percezione della malattia si trova la persona amata. Ogni caso è diverso, i periodi difficili possono cadere o ripresentarsi, ma valutando correttamente la situazione, è più facile evitare gli errori più comuni e almeno non causare ulteriori danni.

STUDI.

Negazione della diagnosi

— reazioni comuni dei pazienti. Non si vuole credere alle parole dei medici, si cerca di rivolgersi ad altri specialisti, si ricorre a metodi di cura non convenzionali. In questa fase non bisogna persuadere con veemenza il paziente, né discutere con lui. Questo non darà risultati positivi. Una persona ha bisogno di tempo sufficiente per venire a patti con la diagnosi sentita. Tuttavia, sostenere idee a volte inadeguate alle circostanze, stare al gioco e mentire anche, non si può. In risposta ai pensieri di errore medico, si può rimanere in silenzio o dire che si rispettano tutti i punti di vista, ma non si ha una formazione medica.

L’indignazione e la rabbia

di solito sostituiscono la negazione. Sorgono domande: «Perché è successo a me? Cosa ho fatto per meritarmi questa malattia?». Rabbia, aggressività, risentimento verso il mondo intero accompagnano il malato non riconciliato. A volte questo porta a litigi e conflitti con le persone vicine. Capita anche che una persona riversi l’aggressività su se stessa: rifiuta di prendere gli antidolorifici, non mangia, tenta il suicidio. È necessario ricordare che l’aggressività non è causata da voi, ma dalla malattia, dalla paura della morte, dall’impotenza, dal dolore fisico. Cercate di non reagire all’asprezza e alla maleducazione del malato. Nelle conversazioni sottolineate che non è responsabile del fatto che abbia una malattia così grave.

La fase di negoziazione

è caratterizzata dal tentativo di implorare da Dio o dalla vita una certa quantità di tempo per concludere un affare incompiuto, per assistere a un evento importante. Gli operatori dell’Hospice hanno notato molte volte che se i pazienti aspettano il matrimonio di un figlio o la nascita di un nipote, un incontro con una persona cara, questo allunga davvero la vita.

Fase di depressione

— Un momento in cui la paura e l’impotenza sono particolarmente acute. Stanca del desiderio, una persona riassume i risultati della vita che passa. In questo periodo è particolarmente importante dare la parola, essere un abile ascoltatore e non lasciare soli i pensieri tormentosi. Esiste un concetto di terapia della presenza. Se ci si siede accanto a lui per un po’, si allevia la sofferenza, si scacciano la solitudine e le paure.

La fase della rassegnazione e dell’accettazione dell’imminente morte

arriva quando la depressione è stata superata. In questo momento ogni mortale si riconcilia con la sua situazione e diventa più calmo. Se possibile, esaudite i suoi desideri, aiutatelo a distrarsi dalla malattia, impegnatevi in attività che diano senso e gioia alla sua vita quotidiana, dimostrategli amore e sostegno in ogni modo possibile.

PARERE DELL’ESPERTO

COSA CI GUADAGNO?

La domanda più frequente che un sacerdote si sente rivolgere da coloro ai quali è stata diagnosticata una terribile malattia è: «Perché? Nel tempio, la persona viene aiutata a trovare la sua risposta. Si aiuta a riconciliarsi con la malattia. Succede che questa dura prova si rivela il primo vero incontro con se stessi — tutti i tentativi di autoinganno scompaiono: qui le circostanze mi hanno costretto a fare una cosa cattiva, qui ho deluso qualcuno per non deludere qualcun altro. Se una persona è credente, naturalmente, è necessario celebrare il sacramento del battesimo, per chiedere il perdono dei peccati e la guarigione. In una situazione difficile si trovano le persone ai cui cari è stata diagnosticata una terribile malattia, quelle che, nonostante i loro sforzi, mentali, fisici, materiali, hanno perso i loro cari. A loro sembra che sia «mandato» dall’alto. Lo ammetto, a volte cercano di trovare parole di consolazione. Ma il sacerdote ci ricorda la cosa principale: nell’insegnamento cristiano l’anima è immortale. Possiamo pregare per il riposo dell’anima dei nostri cari — non possiamo fare altro per loro.

VISITA

Quando si visita un malato grave è necessario osservare alcune regole:

— Non annoiarlo con visite troppo lunghe. Se possibile, visitatelo spesso, ma cercate di non fermarvi più di mezz’ora.

— Non rimanete in piedi sulla porta, ma sedetevi su una sedia di fronte al letto o sul bordo del letto. Cercate di posizionarvi in modo che i vostri volti siano allo stesso livello.

— Il contatto tattile può essere più importante delle parole; prendete la mano e abbracciate la persona amata.

— Cercate di evitare i singhiozzi, che non farebbero altro che aggravare l’esperienza.

— Per quanto riguarda l’umorismo, è possibile scherzare se il paziente è propenso a farlo. La risata migliora lo stato fisiologico ed emotivo. Ma non dimenticate che il vostro eccessivo divertimento potrebbe offenderlo.

COME AIUTARE

Se volete aiutare, non offrite un aiuto astratto, ma pensate a cosa potreste fare nello specifico e ditelo. Potreste occuparvi della spesa o delle medicine, aiutare in casa? Forse sapete come fare le iniezioni, potreste eseguire le procedure di assistenza necessarie?

La cosa migliore che potete fare per la persona malata è essere presente, assicurarvi che prenda le medicine e gli antidolorifici in tempo e creare le condizioni affinché non perda la sua dignità o si senta un peso.

Prima di aiutare, chiedete il permesso, perché cercare di fare tutto per il malato potrebbe offenderlo e ferirlo.

Varie tecniche di arteterapia aiutano a migliorare il suo stato psicologico. Qualsiasi attività ancora possibile darà un senso e una varietà alle sue giornate monotone. Ad esempio, può essere disegnare o tenere un diario. Se il vostro caro mostra il desiderio di fare qualcosa, cercate di creare le condizioni per farlo, ma non costringetelo a fare qualcosa che non vuole.

Potete portare con voi un CD di musica rilassante. È stato riscontrato che la musica classica, la musica per la meditazione, i suoni della natura, in particolare il gorgoglio dell’acqua, e l’aromaterapia hanno un effetto calmante sulle condizioni di un parente costretto a letto.

Di norma, non è solo il malato grave ad avere bisogno di aiuto in questo periodo difficile, ma anche i suoi cari. Siate delicati e attenti, l’assistenza richiede molti costi emotivi e fisiologici. Aiutateli a parlare, a dormire e infine a riposare, in modo che siano in grado di perseverare in futuro.

PARERE DELL’ESPERTO

Daniil Khlomov, psicoterapeuta, presidente della Società degli psicologi praticanti «Approccio della Gestalt».

SII PRESENTE PER ME

Le fasi dell’atteggiamento verso il morire descritte in questo articolo dalla psicologa americana Elizabeth Kübler-Ross sono un utile modello. La Kübler-Ross è stata la prima ad affermare la necessità che il medico abbia la responsabilità di garantire che gli ultimi giorni del paziente siano vissuti con dignità. Il suo libro On Death and Dying (Sulla morte e il morire) è diventato un bestseller e ha dato il via a un massiccio movimento di hospice. I modelli di Kübler-Ross sui cambiamenti di stato nel morire possono essere visti nei classici film premiati con l’Oscar, in particolare, forse, in All That Jazz.

Ci sono malattie difensive che «salvano» da disgrazie maggiori, malattie guida che «portano», «vedono» una persona fuori da questo mondo. Naturalmente, è importante rimanere con una persona cara in questo mondo finché è con noi. I parenti di una persona gravemente malata sono tenuti a essere vicini, accessibili, pur non sovraccaricando la persona malata. E… ricordare che per tutti arriverà il proprio turno.

DI COSA PARLARE

La cosa più importante da fare durante gli incontri è dare al malato la possibilità di parlare. Se vuole parlare, non interrompere, non cambiare l’argomento della conversazione, per quanto triste e doloroso possa essere, ma allo stesso tempo non promettere che tutto migliorerà. Non si tratta di risposte o di parole particolari, è importante ascoltare e far capire che i sentimenti e le paure sono naturali e non c’è nulla di vergognoso in essi. Naturalmente, se il paziente stesso non vuole parlare, non è possibile forzarlo, ma insistere per farlo. La presenza di persone vicine nella stanza è già di per sé un buon sostegno.

I sentimenti

Sentirsi a disagio è naturale in queste circostanze. Vi sentirete meglio se direte loro direttamente che siete turbati, depressi e non riuscite a trovare le parole giuste. Ricordate di ribadire che amate e apprezzate la persona di cui vi occupate.

Eventi della vita attuale

Durante le visite non si deve parlare sempre della malattia e dei farmaci. Se si parla di ciò che accade nella propria vita e nel mondo, si può contribuire a sdrammatizzare la situazione e a distrarsi. Ma non si deve caricare l’assistente con i propri problemi o parlare sempre di se stessi.

Piani

Quando siete con una persona gravemente malata, imparate a vivere nel presente. Non dovete comportarvi come se ogni minuto di conversazione fosse l’ultimo. Potete concordare un film serale o che andrete a trovarlo all’ora di pranzo, ma pianificare una vacanza comune per l’anno prossimo sembrerà innaturale e turberà anziché rassicurare.

La fede

L’educazione e le opinioni religiose determinano i nostri diversi atteggiamenti nei confronti della morte. Se una persona è religiosa, la fede diventa un sostegno e aiuta ad accettare la malattia. Non dissuadete il paziente dall’esistenza di una vita dopo la morte, anche se non condividete i suoi pensieri.

Eventi piacevoli del passato

Ricordando i momenti piacevoli della vita, ci rendiamo conto di non averla vissuta invano, di essere stati felici, di aver raggiunto alcuni successi. Questo dà un senso all’esistenza, aiuta la persona a ricordare chi è e a ritrovare la dignità. Iniziate o sostenete queste conversazioni il più spesso possibile.

Ultimo testamento

Un morente si preoccupa non solo per se stesso, ma anche per coloro che rimarranno senza il suo sostegno dopo la morte, si preoccupa di non aver avuto il tempo di completare alcune cose importanti. Molti interlocutori in questi momenti si mettono a piangere, dicendo che «andrà tutto bene», «puoi ancora fare da solo», ma questo è sbagliato. Se vi viene affidato qualcuno o un compito importante, promettete di fare del vostro meglio e cercate di mantenere la promessa.

Naturalmente, le nostre paure e i nostri sensi di colpa sono alla base del nostro torpore e della nostra confusione. Non assumetevi la responsabilità di qualcosa che sfugge al vostro controllo. Non ponetevi l’obiettivo di eliminare completamente la paura della morte: è impossibile. Chi lascia il nostro mondo mortale deve essere sicuro che negli ultimi minuti della sua vita non sarà solo, che ci sarà qualcuno di caro e vicino, che lo aiuterà ad alleviare le sensazioni dolorose, che gli terrà la mano. Tutto ciò che possiamo fare in questo momento di dolore è condividere i suoi strazianti sentimenti e accettare tutto così com’è.